Autismi, ADHD ja minä
En ole puhunut tästä aiemmin avoimesti.
Kuulun kahteen neurovähemmistöön.
Olen autisti.
Minulla on myös hiljattain diagnosoitu ADHD.
Autismi ja minä
Silloin tällöin someraivon kohteeksi joutuvana minulla on ajoittain fiilis, että olen taas 9-vuotias ja makaan siellä ala-asteen kovalla asfalttipihalla, potkittavana ja nöyryytettävänä. Suojaan kasvojani ja toivon, että selviän. Toiset satuttavat, toiset nauravat.
Lapsena en ymmärtänyt miksi kaikki olivat kimpussani.
Mutta nyt 46-vuotiaana aikuisena vasta ymmärrän syyn.
Tiedän nyt olevani autisti.
Erilainen kuin muut.
Joskus ei-autistien mielestä outoja puhuva. Joskus ei-autistien mielestä oudosti käyttäytyvä. Ja siten helppo maalitaulu kiusaajille.
Lapsena uskoin vain olevani viallinen, arvoton ja että ansaitsen yksinäisyyteni. Nyt tiedän olevani tärkeä monelle ihmiselle. Rakastettava ja rakastettu.
Oma polku autismini ymmärtämiseen on ollut pitkä. Olen aina kokenut olevani “erilainen”. Mutta vasta viimeisten noin viiden vuoden aikana syy tälle erilaisuudelle on alkanut avautumaan omassa mielessäni, ja olen alkanut haalimaan tietoa autismista.
Elämänkumppanini, joka on myös autisti, on auttanut minua merkittävästi ymmärtämään itseäni paremmin.
Tässä muutamia oman autismini erityispiirteitä:
- Aistien nopea ylikuormittuminen: äänisaaste, kirkkaasti valaistut huoneet, ruokakaupat, hajuvedet, jne.
- Voimakkaat tunteet ja asioiden kokeminen voimakkaasti
- Vaikeus lukea sosiaalisia tilanteita tai osallistua small talkiin
- Ystävyyssuhteiden rakentaminen ja ylläpitäminen on lähes mahdotonta
- Rutiinit ja aikataulut ovat tärkeitä ja muutokset niissä nostavat voimakasta ahdistusta
- Tiettyjen rituaalien toistaminen päivästä päivään uskollisesti
- Poikkeuksellisen voimakkaita erityiskiinnostuksen kohteita, joihin voin uppoutua tuntikausiksi
- Stimmailu
- Vaikeus katsoa silmiin (vaikka olenkin itseni tähän pakottanut lapsuudesta asti)
- Tavanomaista voimakkaampi oikeudenmukaisuuden taju
- Lapsesta asti koettu ulkopuolisuuden tunne
- Esineiden yksityiskohtainen järjestely
- En viihdy väkijoukoissa
ADHD ja minä
Siinä missä autismi selitti kiusatuksi ja syrjityksi tulemisen peruskoulussa, armeijassa ja työpaikoilla, ADHD:ni selittää sen, miksi mun oli äärimmäisen vaikea pärjätä koulussa. Keskittyminen tunneilla oli lähes mahdotonta. Samoin lukeminen kokeeseen. Nukahdin yleensä luettuani puoli sivua.
Motivaation löytäminen tylsältä tuntuviin toimiin ja keskittyminen vähänkin pidemmissä kokouksissa on joskus itselleni todella vaikeaa. Kokeilin vuoden ajan erilaisia lääkityksiä, mm. Concertaa (metyylifenidaatti) sekä Elvansea (hidasvaikutteinen amfetamiini). Lääkkeet auttoivat edellä mainittuihin haasteisiin, mutta haittapuolet olivat lopulta liian voimakkaat ja riskit suuret omalla kohdallani. Yksi näiden lääkkeiden riskeistä on esimerkiksi “äkkikuolema”.
Sittemmin olen löytänyt valikoiman muita työkaluja, joilla pidän mieleni virkeänä ja motivoituneena sekä saan kotiarjen ja työn rullaamaan. Ohessa muutamia poimintoja:
- Kylmät suihkut dopamiinitason nostamiseen
- Ravinto: riittävästi proteiinia ja koliinia, ei juurikaan gluteenia
- Lisäravinteet ja vitamiinit: mm. Omega 3, D3, B12, tyrosiini, jne.
- Paljon sekä lihaskuntoa että aerobista kuntoa kehittävää liikuntaa
- Vähintään 10 000 askelta päivässä, mielellään metsäpoluilla
- Riittävät palautumistauot kaikkien toimien välillä kotona ja töissä
- Oman henkilökohtaisen tietopankin ylläpito (Obsidian app)
- Riittävä uni
- Vastamelukuulokkeet
En ole seurannut kovin paljoa ADHD-keskustelua Suomessa, mutta luen melko aktiivisesti mm. r/ADHD ja r/adhdmeme Reddit-yhteisöjä. Voin suositella molempia.
Autismi, ADHD ja elämä
Neurohaasteistani huolimatta, olen tyytyväinen elämääni.
Elän parisuhteessa kumppanini kanssa korviani myöten rakastuneena.
Olen mielestäni ollut turvallinen ja lempeä isä kahdelle nyt jo melkein aikuisikäiselle lapsilleni.
Olen tehnyt yli 20 vuoden uran graafisen suunnittelun, käyttöliittymäsuunnittelun, taiteellisen johtamisen sekä luovan johtamisen parissa. Tällä hetkellä johdan ja tuen käyttöliittymiin erikoistuneita tiimejä unelmatyössäni pelistudiossa.
Lisäksi olen tehnyt pitkähkön työn yhteiskunnallisen vaikuttamisen parissa, ollen kaksi kertaa ehdolla vaaleissa ja rakentaen monia yhteisöjä sekä yhden kansanliikkeen.
Nyt kun ymmärrän mistä erilaisuuteni johtuu, osaan myös olla armollisempi itselleni.
Autismista autistien sanoin
Suosittelen lämpimästi lukemaan Helsingin Sanomissa 4.6.2023 julkaistun artikkelin autismista: Uusi normaali — Autismidiagnoosit ovat lisääntyneet merkittävästi. Samalla muuttuvat asenteet. Kaikki autistit eivät halua enää sopeutua: heidän mielestään on maailman vuoro muuttua.
Koska kyseinen artikkeli on maksumuurin takana, lainaan tähän seitsemän kohtaa, jotka koin itse tärkeäksi:
- Autismi ei ole sairaus tai häiriö:
Yritetään nyt vielä tiivistää: mitä Marjut Ollitervo haluaisi, että ihmiset ymmärtäisivät autismista?
”Että se ei ole sairaus tai häiriö, vaan biologisesti erilainen neurotyyppi. Ja yhteiskunnallisesti autistit ovat syrjitty vähemmistö, kuten vaikka seksuaalivähemmistöt.”
2. Meltdown ja maskaaminen:
Viime syksynä Suomen autismikirjon yhdistyksen hankkeessa koottiin sanasto, jossa ehdotetaan vaihtoehtoja autismiin liittyville leimaaville ilmauksille.
Sanastosta löytyy esimerkiksi ylikuormituksesta johtuvaa tunneromahdusta kuvaava sana melttari (meltdown) ja maskaaminen (masking), jossa autisti pyrkii välttämään autistityypillistä käytöstä, eli mukautuu neurotyypillisen yhteiskunnan vaatimuksiin.
3. Autismin yksilöllisyys:
Koska autismi ilmenee hyvin yksilöllisesti, on vaikea tiivistää, mitä kaikkea se voi tarkoittaa. Joillekin autismi on aisti- ja stressiherkkyyttä. Toinen haluaa tehdä kaiken tiettyjen rutiinien mukaan ja kolmas ahdistuu, jos hänet pannaan toimimaan suurissa ryhmissä. Joillakin autisteilla on hahmotushäiriöitä tai viivästymiä kielellisessä kehityksessä. Jotkut autistit eivät kommunikoi ollenkaan puheella.
Mutta kaikista autismin piirteistä ei ole haittaa toimintakyvylle — päinvastoin, ne voivat olla myös vahvuuksia. Tällaisia voivat olla esimerkiksi poikkeuksellisen hyvä keskittymiskyky, tarkkuus tai tunnollisuus.
4. Tunnistamattoman autismin seuraukset:
”Autistien itsemurhaluvut ovat moninkertaiset suhteessa muuhun väestöön. Erityisen korkea itsemurhariski on niillä, joita ei ole tunnistettu autisteiksi.”
Ollitervo viittaa viime vuonna ilmestyneeseen Cambridgen yliopiston tutkimukseen, jossa tutkittiin autismipiirteitä itsemurhan tehneillä ihmisillä.
Jos ihminen ei ymmärrä olevansa autisti, hän ehkä ajattelee, että hänessä vain on jotain vikaa, kun elämä neurotyypillisten sääntöjen ja ominaisuuksien mukaan rakennetussa ympäristössä tuntuu vaikealta.
Niin Ollitervokin pitkään ajatteli.
Lapsena kävi usein niin, että aikuiset eivät uskoneet häntä. Jos hän esimerkiksi sanoi, että tämä vesi on liian kuumaa, aikuiset vastasivat, että eikä ole. Tai jos Ollitervo kertoi, että tietty ääni häiritsee häntä, hänelle sanottiin, että pitää vain opetella keskittymään.
”Minulle siis aktiivisesti opetettiin, että en voi luottaa omiin tuntemuksiini ja havaintoihini.”
Ollitervo puhuu asiasta englanninkielisellä termillä gaslighting. Sen voisi suomentaa esimerkiksi harhauttamiseksi. Kyseessä on psykologisen vallankäytön muoto, jossa ihmiseen vaikutetaan niin, että hän alkaa epäillä omaa havaintokykyään, muistiaan tai todellisuudentajuaan. Tällaisella toiminnalla voi olla pitkäaikaisia seurauksia.
Ollitervo ajattelee, että hänen identiteettinsä ei päässyt rakentumaan kunnolla, koska hänen todellisuutensa kiistettiin.
”Minut pakotettiin katkaisemaan yhteys itseeni. En pitkään aikaan tiennyt, kuka olen, ja sen takia olen yrittänyt tehdä vääriä asioita. Tuntuu, että iso osa elämästäni on valunut hukkaan.”
5. Allismi ja allistien konventiot:
Marjut Ollitervo on sitä mieltä, että ymmärtääkseen, mitä autismi oikeastaan on, täytyy ensin ymmärtää, mitä on allismi.
Anteeksi, siis mikä?
Allismi on neurotyypeistä se, jota suurin osa väestöstä edustaa, eli sananmukaisesti ei-autistit. Sana on esimerkki kansainvälisen autismiliikkeen ajamasta monimuotoisesta kielenkäytöstä. Se lisättiin äskettäin Cambridgen yliopiston sanakirjaan.
Ollitervo on siis sitä mieltä, että ymmärtääkseen neurotyyppien eroja, tulisi allistien ensin kyetä tarkastelemaan sitä, miten heidän oma neurotyyppinsä vaikuttaa käytökseen, normeihin ja itsestäänselvyyksiin.
Esimerkiksi Ollitervon näkökulmasta allistien käytös vaikuttaa usein järjettömältä.
”Autismin diagnoosikriteereissä lukee, että autismiin kuuluu jäykkiä rituaaleja. No, ihan samalla tavalla allistit sellaisia toteuttaa, mutta heidän jäykät rituaalinsa on normalisoitu. Otetaan esimerkiksi joulunvietto. Ihmiset stressaa sitä tosi paljon, vaikka kukaan ei pakota viettämään joulua. Mitään pahaa ei tapahdu, jos ei koristele kuusta.”
6. Autismin yhteys kiusatuksi tulemiseen:
Myös autistien koulunkäyntivaikeuksia Suomessa on tutkittu, mutta ei ole tarkkaa tietoa siitä, kuinka moni niitä kokee. Tutkimuksissa on havaittu, että ongelmat tulevat esiin ennen kaikkea sosiaalisessa vuorovaikutuksessa. Autistilapsi erottuu usein joukosta. Monia kiusataan.
7. Autistin minän tukahduttamisesta:
Psykologi Ole Ivar Lovaasin 1960-luvulla kehittelemä ABA-kuntoutusjärjestelmä tähtäsi aluksi julkilausutusti siihen, että autistilapsi muutetaan ”normaaliksi”. Se on rakennettu behavioristisille periaatteille, joissa oikeasta käytöksestä palkitaan ja väärästä rangaistaan. Alkuaikoina rangaistuksina käytettiin muun muassa sähköšokkeja.
Jos olet kiinnostunut ymmärtämään meitä autisteja paremmin, suosittelen seuraamaan esimerkiksi Marjut Ollitervoa (Twitter/X) sekä Saara Reimania (LinkedIn).
